I-psychologia.sk

Chronický únavový syndróm/myalgická encefalomyelitída (ďalej CFS/ME) je „záhadné“ ochorenie, ktoré býva zvyčajne definované ako vysiľujúce, s dominantným symptómom únavy, ktorá robí človeka neschopného vykonávať činnosti, ktoré predtým bežne bez problémov zvládal. Trvanie takejto únavy je minimálne 6 mesiacov a je sprevádzaná súborom symptómov, ktoré postihuje viacero telesných systémov, zvlášť imunitný. Nie je neznáma etiológia a neexistuje dostatok diagnostických markerov. Toto ochorenie pritom významne znižuje kvalitu života (Mc Crone et al., 2012). Za bežným názvom sa skrýva vážne ochorenie, ktoré má taký dopad na kvalitu života ako skleróza multiplex, rakovina a iné (Nacul et al., 2011; Wood, 1999).

                Kvalita života je nesmierne komplexný výraz, pod ktorým si ľudia z rôznych oblastí a rôzneho zamerania predstavia celkom odlišné veci. Pohybuje sa od ekonomického ponímania, cez politické, urbanistické, duchové, psychologické, a mnohé ďalšie až po kvalitu života spojenú so zdravím, v závislosti od toho, kto kvalitu života definuje a o čom má kvalita života vypovedať. Vnímanie, resp. hodnotenie kvality života je ovplyvnené socio-demografickými faktormi, ako sú vek, pohlavie, vzdelanie (Hnilicová, 2004; WHO, 2002).

Podľa svetovej zdravotníckej organizácie WHO by kvalitu života mohlo vystihnúť šesť hlavných oblastí, ktorými sú fyzické zdravie, psychologická oblasť, úroveň nezávislosti, sociálne vzťahy, prostredie a spiritualita/ náboženstvo/ presvedčenia jedinca (WHO, 2002). Každá z týchto zastrešujúcich veľkých oblastí je tvorená indikátormi, ktoré ju vymedzujú a to nasledovne. Kvalitu fyzického zdravia vyjadruje cez mieru bolesti a diskomfortu, energie a únavy, spánku a odpočinku. Kvalitu psychologického zdravia vyjadruje cez sebaúctu, mieru pozitívnych pocitov a negatívnych pocitov, schopnosť a dostatočnosť v oblasti myslenia, učenia, pamäte a koncentrácie, a subjektívny význam telesného obrazu a výzoru. Úroveň nezávislosti postihuje cez schopnosť, resp. mieru samostatnosti pri pohyblivosti, schopnosť vykonávať bežné každodenné aktivity, pracovnú výkonnosť, resp. kapacitu pracovnej sily, a závislosť na liekoch alebo liečbe. Spokojnosť v sociálnych vzťahoch vystihuje cez osobné vzťahy, sociálnu oporu a sexuálne aktivity. Prostredie ako súčasť kvality života vyjadruje cez pocit fyzickej istoty a bezpečia; fyzické prostredie, ako znečistenie, hluk, dopravný ruch, klíma; doprava; spokojnosť s domácim prostredím; finančným zabezpečením; zdravotnou a sociálnou starostlivosťou – dostupnosťou a kvalitou; podľa príležitostí získavať nové poznatky a skúsenosti; a príležitosti k rekreácii a voľnočasovým aktivitám, a možnosť dovoliť si ich využiť. Napokon dôležitý aspekt kvality života je spiritualita, ktorú autori vyjadrujú cez duchovné spojenie, význam a zmysel života, naplnenie bázňou a obdivom, celistvosť a integrácia, duchovná sila, vnútorný pokoj, viera, nádej a optimizmus (Hnilicová, 2004; WHO, 2002).

CFS/ME ako chronické ochorenie spojené s únavou, bolesťami, poruchami spánku a množstvom ďalších primárnych a sekundárnych symptómov, ktoré redukujú dispozíciu vykonávať bežné aktivity až o 50% oproti stavu pred ochorením, a to v oblasti psychického aj fyzického fungovania (Carruthers et al., 2011), čo následne spôsobuje obmedzene alebo stratu zamestnania, voľnočasových aktivít a sociálnych kontaktov, výrazným spôsobom mení kvalitu života pacientov (Fričová, 2012).

Túto skutočnosť sme výskumne overovali u českých a slovenských ženských pacientov s formou CFS/ME, ktorá ich invalidizuje, vo vekovom rozmedzí 37-46 rokov (N=15) a porovnávali sme ich s výberom pacientov s imunologickou dysfunkciou, relatívne zdravými jedincami a dlhodobo nezamestnanými, počet subjektov v každom výbere bol N=15. Výbery boli zrovnocenené z hľadiska pohlavia, veku a vzdelania. Predpokladali sme, že existujú signifikantné rozdiely medzi výberom pacientov s CFS/ME, v porovnaní s výberom pacientov s imunologickou poruchou, relatívne zdravých  jedincov a dlhodobo nezamestnaných subjektov v úrovni kvality života zisťovanej Dotazníkom zdravia a pohody SF-36v2 (Ware et al., 2008). Výsledky potvrdili náš predpoklad. Kvalita života v závislosti od fyzického zdravia pacientov s CFS/ME bola signifikantne znížená (sig.0,000) v porovnaní s ostatnými výbermi.

Znížená sebaúcta, väčšia depresivita a anxieta ako dôsledky chronického ochorenia, nepriaznivá prognóza syndrómu, kedy človek s CFS/ME netuší, ako dlho ho táto porucha bude sužovať, vzhľadom k tomu, že 100% účinná liečba nie je známa, nálepka psychiatrického pacienta, odsudzovanie ako lenivého simulanta v očiach okolia, tiež  nepochopenie v očiach niektorých lekárov ako aj ostatné aspekty tohto ochorenia vedú k veľmi  výraznému zníženiu kvality života pacientov s CFS/ME vo všetkých oblastiach kvality života súvisiacej s fyzickým zdravím, úrovňou nezávislosti a hodnotení kvality prostredia, nakoľko sa jedinec stáva citlivejším na jeho negatívne vplyvy. Rozdiely tiež pozorujeme v oblasti kvality života spájanej s mentálnym zdravím, tieto však nie sú natoľko výrazné, čo je pravdepodobne dôsledkom voľby výberov a participantov v nich.

Použitá literatúra:

1.     Carruthers, B.M., van de Sande, M.I., De Meirleir, K.L., Klimas, N.G., Broderick, G., Mitchell, T, Staines, D., Powles, A.C.P., Speight, N., Vallings, R., Bateman, L., Baumgarten-Austrheim, B., Bell, D.S., Carlo-Stella, N., Chia, J., Darragh, A., J0, D., Lewis, D., Light, A.R., Marshall-Gradisbik, S., Mena, I., Mikovits, J.A., Miwa, K., Murovska, M., Pall, M.L., Stevens, S. (2011) Journal of Internal Medicine, 270, 4, 327-338. ISSN 09546820.

2.     Fričová, H. (2012) Chronický únavový syndróm. Psychiatria-psychoterapia-psychosomatika, 19, 1, 11-16. [online] [citované 19.10.2012] Dostupné na internete: <http://www.psychiatria-casopis.sk/files/psychiatria/01-2012/ppp1-2012-cla2.pdf>

3.     Hnilicová, H. (2004) Kvalita života. Kostelec nad Černými lesy: IZPE - Institut zdravotní politiky a ekonomiky. ISBN 80-86625-20-6

4.     McCrone, P., Sharpe, M., Chalder, T., Knapp, M., Johnson, A.L., Goldsmith, K.A., White, P.D. (2012) Adaptive pacing, cognitive behaviour therapy, graded exercise, and specialist medical care for chronic fatigue syndrome: a cost-effectiveness analysis. Plos One, 7, 8, e40808. PMID 22870204.

5.     Nacul, L.C., Lacerda, E.M., Campion, P., Pheby, D., de L. Drachler, M., Leite, J.C., Poland, F., Howe, A., Fayyaz, S., Molokhia, M. (2011a) The functional status and well being of people with myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome and their carers. BMC Public Health, 11, 4, 402-412. ISSN 14712458.

6.     Ware, J.E., Kosinski, M., Bjorner, J.B., Turner-Bowker, D.M., Gandek, B., Maruish, M.E. (2008) SF-36v2 Health Survey: Administration Guide for Clinical Tial Investigators. Lincoln, RI: QualityMetric Incorporated. ISBN 1-891810-17-0

7.     Wood, B., Wessely, S. (1999) Personality and social attitudes in chronic fatigue syndrome. Journal of Psychosomatic Research, 47, 4, 385–397. PMID  10616232.

8.     World Health Organization (2002) WHOQOL – SRPB Users Manual. Scoring and Coding for the WHOQOL SRPB Field-Test Instrument. Geneva, Switzerland [online] [15.11.2012] Dostupné na internete: <http://www.who.int/mental_health/media/en/620.pdf>