gmail.comDemencia ako príčina nezvestnosti: Čo o nej vieme a čo môžeme urobiť? (1. časť)
Takmer 70 % všetkých ľudí, ktorí majú demenciu, trpí takzvanou Alzheimerovou chorobou, pri ktorej odumierajú nervové bunky. Presná príčina zatiaľ nie je známa. Existujú skoré a neskoré formy tohto ochorenia, ktoré, bohužiaľ, vždy končia fatálne. 15 % postihnutých trpí vaskulárnou demenciou. Príčinou sú poruchy krvného obehu v mozgu. Ďalších 10 % všetkých pacientov s demenciou trpí Parkinsonovou chorobou, známou aj ako demencia s Lewyho telieskami, alebo frontotemporálnou demenciou. Ale všetky formy chorôb majú jedno spoločné – zabúdanie a dezorientáciu. Staroba je nevyhnutnou etapou nášho životného príbehu. Postupne dochádza k regresu (úbytku, zániku mnohých funkcií), telo aj myseľ sa tak stávajú slabšími a menej schopnými vykonávať každodenné úlohy. Ľudská populácia sa dožíva čoraz vyššieho veku, čím miera kognitívnych porúch celosvetovo stúpa. V roku 2016 bol počet ľudí s demenciou 46,6 milióna a predpokladá sa, že tento počet sa do roku 2030 zvýši na 75 miliónov.
Štatistiky ukazujú, že až traja z piatich jednotlivcov trpiacich demenciou zablúdia, čo vyvoláva obavy a otázku, ako túto situáciu možno efektívne zvládnuť. Jednou z možností je využitie moderných technológií na lokalizáciu pohybu (napr. GPS, RFID, Bluetooth či Wi-Fi), alebo alarmov a senzorov umiestnených v domácnosti, napr. na detekciu pohybu. Viac ako 60 % osôb trpiacich demenciou sa bude túlať a následne zablúdi. Následky túlania sa pohybujú od drobných po rozsiahle až smrteľné, kedy je potrebné na vyhľadanie nezvestnej osoby nasadiť veľký počet ľudských zdrojov na pátraciu a záchrannú akciu. Ak sa tieto osoby do 24 hodín nepodarí záchranárom vyhľadať, až polovica osôb, ktoré sa zatúlajú a zablúdia, utrpí vážne zranenia alebo zranenia nezlučiteľné so životom.
Túlavé správanie tiež významne ovplyvňuje starostlivosť a ekonomickú záťaž rodinných opatrovateľov. Zistilo sa napríklad, že opatrovatelia pociťujú zvýšený emocionálny stres a potenciálne čelia občianskoprávnym sporom s rodinami nezvestných. Závažnosť týchto následkov si získala pozornosť opatrovateľov aj organizácií venujúcich sa pátraniu po nezvestných osobách a tak vyvoláva otázky o tom, ako možno zvládnuť nepriaznivé následky spojené s túlaním a či môže mať zvládanie tohto správania vplyv na zlepšenie stresových faktorov, ktoré vyplývajú zo starostlivosti o osobu s demenciou.
POCHOPENIE DEMENCIE - UMENIE KOMUNIKÁCIE
Skorá fáza zabudnutia je často charakterizovaná narušením kognitívnych myšlienkových procesov. Znižuje sa pozornosť, koncentrácia, motivácia a záujem. Objekty sú nesprávne umiestnené a hľadajú sa. Zorientovať sa v neznámom prostredí je čoraz ťažšie. Chorí sa ťažko rozhodujú a obmedzujú sa kontakty s okolím. Práve teraz začínajú postihnutí zakrývať domnelé chyby a často upadajú do depresívnej nálady. Čo teraz? Ukážte, že rozumiete obmedzeniam a ponúknite svoju podporu. Predovšetkým neberte obvinenia osobne.
Pri komunikácii neexistuje univerzálne riešenie, pretože každá situácia je iná a každý s demenciou reaguje inak – od hnevu na seba, skľúčenosti, rezignácie až po agresiu voči okoliu. Láskavý kontakt je základ a koniec. Sľúbte, že spolu pôjdete hľadať „ukradnutú“ peňaženku a vyhnete sa diskusiám. Vytvorte orientačné pomôcky, ktoré uľahčia dotyčnej osobe orientáciu. Po nájdení peňaženky sa hnev rýchlo rozplynie.
UPROSTRED DEMENCIE
V strednej fáze choroby ľudia strácajú svoje „ja". Dokonca aj jednoduché úkony, ako je umývanie zubov alebo obliekanie, sa už často nedajú pochopiť. Význam vecí sa prestáva rozoznávať a komunikácia je čoraz ťažšia. Pochopenie a vyjadrenie je ťažké, stráca sa lokálna a osobná orientácia. Aby nestratili zvyšok svojej identity, postihnutí často lipnú na stále fungujúcej starej pamäti, sú opäť subjektívne mladí a prežívajú situácie z minulosti, akoby boli prítomnosťou. Reakciou na stratu schopností je strach, nepokoj a niekedy aj agresivita, pretože ľudia trpiaci demenciou sa môžu cítiť ohromení aj v tých najjednoduchších situáciách.
Logické uvažovanie nemá zmysel. Skúste predviesť akcie alebo to urobte spoločne. Ukážte dotyčnému, že je dôležitý a posilnite jeho identitu. Akcie by sa mali vysvetľovať pomaly a podporovať gestami. Skúste spolu zažiť niečo krásne. Dôležité je prijať tých, ktorých sa to týka, do ich sveta predstáv a nepresviedčať ich o realite. To v druhej osobe často vyvoláva frustráciu a strach.
PREVENCIA AKO MINIMALIZÁCIA RIZIKA
Lokalizačné zariadenia, ktoré sú široko využívané, môžu zvýšiť dôveru a pokoj u opatrovateľov a rovnako poskytnúť osobe s demenciou pocit istoty a zvýšenej nezávislosti.
Napríklad lokalizačné RFID zariadenia (lokalizačné náramky fungujúce na vysokej frekvencii) majú veľký potenciál pre urýchlené zistenie polohy zatúlanej osoby v rozsahu od 5 do 60 metrov. Avšak, výskumy potvrdili, že časovo efektívnejšie pri pátraní po ľuďoch s demenciou je GPS. Na druhej strane, dôraz je kladený na potrebné prispôsobenie zariadenia potrebám užívateľa a na etické otázky. Potrebné sú aj zariadenia zameriavajúce sa na neustály domáci dohľad nad osobami s demenciou. Avšak, technológiám, ktoré menia vzhľad domova, alebo pripomínajú zdravotnícke pomôcky, sa osoby nemusia prispôsobiť, resp. môžu, ale len veľmi ťažko. Detekčné zariadenia túlajúcich sa osôb majú vynikajúci výkon a nízku mieru falošných poplachov. Taktiež majú potenciál prispieť k zvýšeniu bezpečnosti.
Pri využitím rôznych technológií na sledovanie pohybu môžu vznikať etické rozpory, ako napr. vyvíjanie nátlaku na osoby s demenciou, aby používali lokalizačné zariadenia. Je preto potrebné brať do úvahy potenciálne obavy z prílišnej kontroly, alebo obmedzenia slobody jednotlivca. Samotný elektronický „tagging“ (označenie osoby) možno považovať za ponižovanie, alebo narušenie súkromia, čo zbavuje človeka určitej dôstojnosti. Prirodzené sú tiež obavy z úniku údajov. Zariadenia na určenie polohy tak vyvolávajú pochybnosti, kto má z toho prospech a môže nastať konflikt záujmov medzi opatrovateľom a osobou s demenciou.
Takýto postup si preto vyžaduje formálnu dohodu všetkých zúčastnených, ako aj edukáciu pacientov s Alzheimerovou chorobou, aby porozumeli potenciálnym výhodám týchto technológií a mohli sa sami rozhodnúť, či súhlasia s ich používaním, alebo nie. Z etického hľadiska nejde o jednoduchú odpoveď. Existujú však štúdie, že používatelia sú s lokalizačnými zariadeniami prevažne spokojní, považujú ich za veľmi užitočné a elektronický „tagging“ je jednou z preferovaných možností.
Zastávam preto názor, že k moderným technológiám možno pristupovať nie ako k niečomu, čo ohrozuje súkromie či pocit samostatnosti človeka s demenciou, ale ako k niečomu, čo zefektívni rýchlosť a presnosť pri pátraní po nezvestnej osobe. Technológie tak slúžia k ochrane ľudského života, ktorý je pre rodiny aj pre záchranné zložky tým najväčším darom.