Články - II. KVALITA ŽIVOTA U OSÔB S PSYCHICKÝM OCHORENÍM

(Úryvok z Diplomovej práce KVALITA ŽIVOTA U OSÔB SO SCHIZOFRÉNNYM OCHORENÍM, Katedra Psychológie Fakulty Humanistiky, Trnavská univerzita, 2002)

Výsledky väčšiny výskumov o KŽ psychicky chorých osôb referujú o tom, že pacienti s vážnym, dlhotrvajúcim psychickým ochorením vykazujú nižšiu úroveň spokojnosti, než členovia zdravej populácie (Ritzner a kol., 2000; Koivumaa-Honkanen a kol., 1996). Svedčí o tom i zistenie, že približne polovica respondentov vo výskume Lehmana, Wardovej a Linna (1982) mala ohľadom svojho súčasného života "zmiešaný" alebo "zlý" pocit, v porovnaní s 10% takýchto odpovedí u zdravej populácie .

KŽ psychicky postihnutých osôb je z objektívneho hľadiska v mnohých životných oblastiach nízka: väčšinou sú nezamestnaní, slobodní, trpia reziduálnymi symptómami, zníženými schopnosťami, obmedzením sociálnych kontaktov a vo väčšine prípadov sú odkázaní na finančnú podporu štátu (Lehman, Ward a Linn, 1982). Skantze a kol. (1990) zistili, že až 51 osôb so schizofréniou zo súboru 61 osôb, vykazuje nízku KŽ. Existenciu rozdielov v úrovni KŽ v rámci populácie s psychickým ochorením potvrdzujú viaceré výskumy. Atkinson, Zibin a Chuang (1997) vo výskume KŽ u osôb s bipolárnou afektívnou poruchou, rekurentnou depresívnou poruchou a schizofréniou zistili, že osoby z prvých dvoch skupín vykazujú nižšiu KŽ vo všetkých jej oblastiach, než osoby so schizofréniou. Atkinson, Zibin a Chuang (1997) zároveň nezistili žiadne signifikantné rozdiely medzi KŽ osôb so schizofréniou a osôb podstupujúcich hemodialýzu. Podobné výsledky uvádzajú i Russo a kol. (1997), kedy najvyššiu úroveň nespokojnosti vykazovali osoby s rekurentnou depresívnou poruchou, nižšiu osoby so schizofréniou a najnižšiu osoby s bipolárnou afektívnou poruchou v manickej fáze. Koivumaa-Honkanen a kol. (1996) uvádzajú, že spomedzi psychiatrických pacientov s ochorením schizofrénia, poruchy afektivity, poruchy osobnosti a úzkostné poruchy dosahovali osoby so schizofréniou najvyššiu mieru spokojnosti.

1. Interindividuálne rozdiely v úrovni kvality života na základe sociodemografických údajov

Výsledky výskumov ukazujú, že v termíne sociodemografických premenných je subjektívna KŽ v pozitívnom vzťahu s manželským stavom (Lehman, 1983; in: Corrigan a Buican, 1995) a v negatívnom s vekom - staršie osoby vykazujú nižšiu KŽ. Staršie osoby zrejme nepopierajú dôsledky svojho ochorenia a jasnejšie si uvedomujú deficity a dysfunkcie ním spôsobené (Skantze a kol., 1992). Výskumy tiež uvádzajú medzipohlavné rozdiely, ženy vykazujú vyššiu KŽ než muži (Heinrichs a kol., 1984, in: Corrigan a Buican, 1995; Katschnig, 1997). KŽ súvisí i so vzdelaním; osoby s nižším vzdelaním (s nižšou inteligenciou) majú horšiu prognózu a výraznejšie narušené sociálne fungovanie, na základe čoho by sa dala predpokladať i nižšia úroveň KŽ. Výskumy však uvádzajú opačné výsledky - s nízkou KŽ pozitívne súvisí práve vyššie vzdelanie (vyššia inteligencia) (Aylward a kol., 1984; in: Corrigan a Buican, 1995; Katschnig, 1997). Pravdepodobne to súvisí s jasnejším uvedomovaním si faktu vlastného ochorenia, obmedzení aktivít a realizácie životných cieľov, ktoré so sebou ochorenie prináša (Skantze a kol., 1992).

2. Vplyv psychiatrických symptómov na percipovanú kvalitu života u osôb s psychickým ochorením

V literatúre sa uvádza vplyv depresívnych, anxióznych a, samozrejme, psychotických symptómov na precipovanie životného okolia v danej situácii.

Sullivan a kol. (1992; in: Ondrejka, Drímalová a Frank, 2001) u hospitalizovaných psychiatrických pacientov zistili, že nízka KŽ negatívne koreluje s vyššou úrovňou subjektívne zdeľovaných psychiatrických symptómov a s vyšším výskytom nežiadúcich účinkov liečby. Honkanen a kol. (1996; in: Ondrejka, Drímalová a Frank, 2001) zistili, že únava a nedostatok energie, anxieta a tenzia sú u psychiatrických pacientov úzko späté s nespokojnosťou, podobne ako strachy, nesústredenosť a bolesť.

Sullivan a kol. (1992; in: Koivumaa-Honkanen a kol., 1996) zistili, že potencionálne modifikovateľné klinické faktory, ako je depresia, sú u psychicky postihnutých osôb v užšom súvise so subjektívnou KŽ, než nemodifikovateľné faktory. Negatívne afektívne a kognitívne postoje depresívnych osôb súvisia s nízkou KŽ, zatiaľ čo manické symptómy majú opačný efekt (Ritsner a kol., 2000). Corrigan a Buican (1995) zistili signifikantnú asociáciu medzi KŽ, depresívnou náladou a anxietou. Výskumy v tejto oblasti vykazujú nejednotné zistenia: niektoré štúdie zistili, že symptómy depresie negatívne korelujú s KŽ u pacientov s rekurentnou depresiou a schizofréniou (Nopoluos, 1997; in: Ritsner a kol., 2000), kým iné medzi nimi nezistili koreláciu (Koivumaa-Honkanen, 1999; in: Ritsner a kol., 2000).

2.1. Vplyv psychiatrických symptómov na kvalitu života u osôb so schizofrénnym ochorením

Medzi klinické premenné asociované s nízkou úrovňou KŽ u osôb so schizofréniou patria negatívne symptómy, všeobecná psychopatológia, mimovoľné pohyby, tras a ďalšie vedľajšie účinky a predovšetkým dĺžka trvania choroby a frekvencia hospitalizácií. Údaje týkajúce sa vplyvu pozitívnych symptómov na KŽ sú kontroverzné (Browne a kol, 1996; in: Ritsner a kol., 2000). Corrigan a Buican (1995) uvádzajú, že zistenia ohľadom vzťahu KŽ a psychotických symptómov, ako sú poruchy myslenia sú nejednoznačné. Simpson a kol. (1989; in: Corrigan a Buican, 1995) a Sullivan a kol. (1992; in: Corrigan a Buican, 1995) zistili zníženú KŽ pri výraznejších psychotických symptómoch.

3. Vplyv aspektov životnej úrovne osôb s psychickým ochorením na percipovanú kvalitu života

Na úroveň KŽ majú do určitej miery vplyv faktory životného prostredia danej osoby, pričom výsledky niektorých výskumov poukazujú na výrazný vplyv životnej úrovne na KŽ ( Sainfort, 1996; in: Katschnig, 1997, s.66; Corrigan a Buican, 1995; Lehman, Ward a Linn, 1982) a výsledky iných výskumov svedčia o pravom opaku - o neexistencii súvislosti, alebo o veľmi slabej súvislosti medzi KŽ a životným prostredím (Campell a kol., 1976 a Lehman, 1983 a Avison a Speechley a 1987; in: Skantze a kol., 1992; Lehman, 1994; in: Katschnig, 1997). Organizácia pre hospodársku spoluprácu a rozvoj (OECD) usudzuje, že zvyšovanie životnej úrovne by nemalo byť cieľom samo o sebe; jej zvyšovanie by malo mať za cieľ vytvárať pre jednotlivcov optimálne podmienky na dosahovanie ich vlastných cieľov týkajúcich sa kvality ich života (Skantze a kol., 1992). Pre otázku KŽ sú relevantnými komponentami životného prostredia úroveň bývania, počet miestností na osobu, prístup k verejným službám, zamestnanie, vzdelanie, celotýždenné aktivity, rovnako ako i sociálna sieť, sociálna opora, copingové stratégie a závislosť na druhých pri zvládaní bežných činností.

Životný štandard psychicky chorých ľudí sa podľa niektorých štúdií neodlišuje od štandardu väčšinovej populácie (Skantze a kol., 1992), podľa iných výskumov je výrazne nižší (Atkinson, Zibin a Chuang, 1997; Lehman, Ward a Linn, 1982)

3.1. Životné prostredie a bytové podmienky u osôb so schizofrénnym ochorením

Osoby so schizofrénnym ochorením bývajú zväčša s rodičmi, zriedkavejšie s manželským partnerom a sami. Chránené byty, alebo komunitné bývanie nie je u nás zatiaľ rozšírené. Osoby s reziduálnou schizofréniou sú zväčša po niekoľko mesačnej alebo niekoľko ročnej hospitalizácii v psychiatrickej nemocnici umiestnení v ústavoch sociálnej starostlivosti, menšinovo žijú v rámci svojich rodín.

Deištitucionalizácia, v súčasnosti tak aktuálna, má okrem mnohých pozitív i niekoľko negatív. Jedným z nich je riziko veľmi nízkej životnej úrovne neliečených, výrazne postihnutých psychiatrických pacientov (Dietz a Dvoskin, 1980). Mnohí z nich sa stávajú bezdomovcami a tí, ktorí sú schopní zabezpečiť si finančnú podporu od štátu, žijú v azylových domoch. Súvis medzi bezdomovectvom a nízkou KŽ u psychicky postihnutých osôb zistil Lehman (1995; in: Priebe a kol., 1998).

V porovnaní s osobami s poruchami afektivity vykazujú osoby so schizofréniou oveľa horšiu životnú úroveň (Atkinson, Zibin, Chuang, 1997)

4. Finančné podmienky a zamestnanie

V rámci zdravej populácie sú zamestnaní ľudia spokojnejší so životom, než nezamestnaní (Habich a Noll, 1994; in Priebe a kol, 1998). So zamestnaním sa spájajú mnohé výhody: finančný príjem, pocit zmysluplnosti, sociálne vzťahy, štrukturovaný čas, rozvoj zručností a tvorivosť, rovnako ako i status, sebaidentita a sebaúcta.

Väčšina výskumov KŽ poukazuje na nespokojnosť psychicky postihnutých osôb s ich finančnou situáciou a s ich pracovnou činnosťou. Lehman, Ward a Linn (1982) uvádzajú, že dve tretiny výskumnej vzorky (179 z 278 psychicky postihnutých) uvádza "zmiešané", alebo "zlé" pocity ohľadom svojej finančnej situácie, pätina ju vníma ako "hroznú". Podobne, viac než polovica respondentov uvádza nespokojnosť ohľadom pracovnej činnosti. Nespokojnosť s finančnou situáciou vyplýva z jej úzkeho súvisu s pracovnou činnosťou, ktorá je u psychicky postihnutých jednotlivcov na základe ich narušenej schopnosti sústrediť sa a v priebehu dlhšej doby vykonávať náročnú pracovnú činnosť, limitovaná. Prisúdenie čiastočného, alebo plného invalidného dôchodku osobám so schizofrénnym ochorením, s poruchou nálady, s organicky podmieneným psychickým ochorením, prípadne s obsedantno-kompulzívnou poruchou nie je zriedkavé. Plný invalidný dôchodok (cca 5000 Sk), pri zákaze akejkoľvek brigádnickej práce, pokrýva len základné životné náklady a predpokladá tak permanentné uskromňovanie sa. Atkinson, Zibin a Chuang (1997) zistili, že napriek tomu, že osoby s rekurentnou depresívnou poruchou a bipolárnou afektívnou poruchou vykazovali nižšiu KŽ než osoby so schizofréniou, uvádzali objektívne lepšiu finančnú situáciu.

4.1. Finančné podmienky a zamestnanie u osôb so schizofrénnym ochorením

Koivumaa-Honkanen a kol. (1996) zistili, že popri depresii a nízkej sociálnej opore bol ďalším determinantom nespokojnosti u osôb so schizofréniou i nízky ekonomický status. Tento výsledok podopierajú i Lehmanove (1983; in: Koivumaa-Honkanen, 1996) zistenia, že subjektívna pohoda súvisí okrem sociálnych vzťahov i s finančnými podmienkami.

Pre osoby so schizofrénnym ochorením väčšinou nie je prístupná práca, ktorá by spĺňala všetky vyššie spomínané funkcie. V zamestnaní sa sťažujú na problémy, ktoré ich príbuzní, či zamestnávatelia nevnímajú. V americkej štúdii Warner a Polak (1995; in: Priebe a kol, 1998) uvádzajú, že mnohí ľudia so schizofrénnym ochorením charakterizujú svoju prácu ako namáhavú, stresujúcu, špinavú a slabo platenú. Pracovná činnosť týchto osôb so sebou vždy nesie isté riziko zhoršenia symptómov a relapsu. Napriek tomu vykazujú zamestnaní jednotlivci signifikantne vyššie hodnoty objektívnej a subjektívnej kvality života ako nezamestnaní, predovšetkým v oblasti financií, voľnočasových aktivít, spokojnosti s pracovnou činnosťou a subjektívnej pohody (Priebe a kol, 1998; Skantze a kol., 1992), ako i v úprave psychického stavu, predovšetkým v poklese pozitívnych symptómov, hostility a depresie (Bell a kol., 1996; Bell a Lysaker, 1997). Následkom absencie pracovnej činnosti je absencia časovej štruktúry a rutiny, absencia pravidelnej aktivity a sociálnej roly, zredukovaného mimorodinného sociálneho kontaktu, limitovaného prístupu k rozličným skúsenostiam. Nezamestnané osoby so schizofréniou žijú často vegetatívne, veľa času trávia sedavými aktivitami, v izolácii a malé množstvo času v sociálnych, pracovných a rekreačných aktivitách (Hayes a Halford, 1996). Predpokladá sa, že absencia sociálnej roly a "chudoba životného prostredia" môže zohrávať istú úlohu vo vývine ich ochorenia a nedostatku v sociálnom fungovaní (Hayes a Halford, 1996).

Nezamestnaní probandi skórovali vyššie, čo sa týka negatívnych symptómov, bizarného správania, premenlivej nálady a defektu sociálneho fungovania (Priebe a kol, 1998; Hayes a Halford, 1996). Je však možné, že výraznejšie symptómy neboli následkom nezamestnanosti, ale jej príčinou.

5. Sociálne fungovanie a sociálna opora u osôb so schizofrénnym ochorením

Podľa Libermana (1989; in: Hayes a Halford, 1996) je kľúčovým problémom väčšiny ľudí so schizofréniou vážne poškodenie sociálneho fungovania, ktoré predstavuje anhedónia, rolová nespôsobilosť, sociálne stiahnutie sa. Liberman (1986; in: Hayes a Halford, 1996) ďalej predpokladá, že neschopnosť efektívne jednať v rámci sociálneho prostredia súvisí s častou hospitalizáciou a nepriaznivým psychickým stavom a nízkou KŽ. Narušenie sociálneho fungovania súvisí s izoláciou a limitovaným počtom sociálnych aktivít. Leary a kol. (1991) uvádza, že 13,8% vzorky osôb so schizofréniou nebolo v priebehu posledného mesiaca ani raz v obchode a 44% nebolo za posledný mesiac ani raz v kaviarni, reštaurácii, kine, kostole, alebo inom mieste, kde by sa bolo možné kultúrne alebo sociálne vyžiť. Koivumaa-Honkanen a kol. (1996) zistili, že napriek tomu, že osoby so schizofréniou boli spokojnejšie so svojím životom, než osoby s iným psychickým ochorením, najmenej spokojní boli s depresiou a nízkou sociálnou oporou, s tým, že žijú sami a s nízkou frekvenciou sociálnych aktivít. Atkinson, Zibin a Chuang (1997) zistili u osôb so schizofrénnym ochorením v porovnaní s osobami s poruchami afektivity, menšiu sociálnu angažovanosť. Lehman, Ward a Linn (1982) uvádzajú, že najextrémnejšie hodnoty nespokojnosti sa u osôb s psychickým ochorením vyskytovali pri položke rodinných vzťahov. Približne polovica respondentov mala ohľadom svojho súčasného života "zmiešaný" alebo "zlý" pocit, v porovnaní s 10% takýchto odpovedí u zdravej populácie.

Zlepšenie KŽ u osôb so schizofréniou vychádza podľa štúdie Atkinsona a kol. (1996) zo zlepšenia medziľudských vzťahov a rozšírenia sociálnej siete.

Literatúra:

Katschnig, H.: Quality of Life in Mental Disorders. John Wiley & Sons Ltd, Chichester, England, 1997.
Džuka, J., Dalbert, C.: Model aktuálnej a habituálnej subjektívnej pohody. in: Československá psychologie, 41, 1997, č.5, str. 385-398.
Ondrejka, I., Drímalová, M., Frank, V.: Pohoda ako aspekt kvality života pri depresívnych stavoch. in: Psychiatria, 7, 2000a, č.3, s. 127-13.
Ďurič, L, a kol.: Pedagogická psychológia, SPN Bratislava, 1997.
Džuka, J., Dalbert, C.: Well-being as a psychological indicator of health in old age: Research agenda. in: Studia psychologica, 42, 2000, č.1-2, s. 61-70.
Koivumaa-Honkanen, H. a kol.: Life Satisfaction and Suicide: A 20-Year Follow-up Study. in: American Journal of Psychiatry, 158, 2001, s. 433-439.
Corrigan, P., Buican, B.: The Construct Validity of Subjective Quality of Life for the Severely Mentally Ill. in: The Journal of Nervous and Mental Disease, 183, 1995, s. 281-285.
Ondrejka, I., Drímalová, M., Frank, V.: Kvalita života pri depresívnych stavoch. in: Psychiatria, 7, 2000b, č. 2, s. 76-81.
Becker, M., Diamond, R., Sainfort, F.: A new pacient focused index for measuring quality of life in persons with severe and persistent mental illness. in: Quality of life research, 2, 1993, č.2, s. 239-251.
Křivohlavý, J.: Psychologická pojetí a způsoby zjišťování kvality života. 2001b, http://www.volny.cz/l.krivohlavy/clanky/c_kvalita.html
Ritsner, M. a kol.: Differences in Quality of Life Domains and Psychopathologic and Psychosocial Factors in Psychiatric Patients. in: Journal of Clinical Psychiatry, 61, 2000, č.11, s. 880-889.
Lehman, A., Ward, N., Linn, L.: Chronic Mental Patients: The Quality of Life Issue. in: American Journal of Psychiatry, 139, 1982, č.10, s.1271-1276.
Atkinson, M., Zibin, S., Chuang, H.: Charakterizing Quality of Life among Patients with Chronic Mental Illness: A Critical Examination of the Self-Report Methodology. in: American Journal of Psychiatry, 154, 1997, č.1, s.99-105.
Bell, M.D., Lysaker, P.H.: Clinical Benefits of Paid Work Activity in Schizophrenia: 1-Year Followup. in: Schizophrenia Bulletin, 23, 1997, č.2, s. 317-328.
Bell, M.D. a kol.: Clinical Benefits of Paid Work Aktivity in Schizophrenia. in: Schizophrenia Bulletin, 22, 1996, č.1, s. 51-67.
Dietz, P.E., Dvoskin, M.A.: Quality of Life for the Mentally Disabled. in: Journal of Forensic Sciences JFSCA, 25, 1980, č. 4, s. 926-931.
Hayes, R.L., Halford, W.K.: Time Use of Unemployed and Employed Single Male Schizophrenia Subjects. in: Schizophrenia Bulletin, 22, 1996, č. 4, s. 659-669.
Leary, J., Johnstoen, E.C., Owens, D. G. C.: Social Outcome II. in: British Journal of Psychiatry, 159, 1991, (suppl. 13), s. 13-20.
Priebe, S. a kol: Employment, Attitudes toward Work, and Quality of Life among People with Schizophrenia in Three Countries. in: Schizophrenia Bulletin, 24, 1998, č.3, s.469-477.
Russo, J. a kol.: Longitudinal Assessment of Quality of Life in Acute Psychiatric Inpatients: Reliability and Validity. in: The Journal of Nervous and Mental Disease, 185, 1997, č.3, s. 166-175.
Skantze K, a kol.: Comparison of Quality of Life with Standard of Living in Schizophrenic Out-patients. in: British Journal of Psychiatry, 161, 1992, s. 797-801.
Skantze K, a kol.: Quality of Life in Schizophrenia. in: Nord Psykiatr Tidsskr, 44, 1990, s. 71-75.